Digesto Legislativo Provincial

Ley N° 5888 - Decreto N° 1180
CREACIÓN DEL REGISTRO DE PERSONAS CON
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE LA PROVINCIA DE CATAMARCA

EL SENADO Y LA CÁMARA DE DIPUTADOS
DE LA PROVINCIA DE CATAMARCA
SANCIONAN CON FUERZA DE
LEY:

ARTÍCULO 1°.- Créase el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Catamarca.

ARTÍCULO 2°.- El Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes tendrá como objeto el conocimiento de la cantidad de personas afectadas a este grupo de enfermedades específicamente, como así también identificar cuáles son las patologías de las mismas, con el propósito de coordinar y arbitrar políticas de salud del Estado.

ARTÍCULO 3°.- Entiéndese por Enfermedad Poco Frecuente a lo dispuesto por la Ley Provincial N° 5.404.

ARTÍCULO 4°.- El Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes tendrá como funciones:
a) Elaborar un listado de EPOF de la provincia de Catamarca;
b) Elaborar un Mapa de Recursos Especializados en EPOF de la provincia de Catamarca;
c) Elaborar un Registro de Personas interesadas en participar de Investigación en EPOF de Catamarca;
d) Elaborar protocolos de derivación a nivel federal, relacionado por patologías y centros de atención especializados;
e) Elaborar un listado de tratamientos por EPOF, detallando los que se comercializan en Argentina o ingresan por RAEM;
f) Elaborar un listado de vinculación por EPOF y dificultades de largo plazo.

ARTÍCULO 5°.- El Registro garantizará la privacidad y el derecho a la intimidad de las personas en relación a los datos recibidos y/o incorporados en él.

ARTÍCULO 6°.- La Autoridad de Aplicación de la presente Ley, es el Ministerio de Salud o el organismo que lo reemplace.

ARTÍCULO 7°.- La infraestructura tecnológica de dicho registro estará a cargo de la Subsecretaría de Tecnologías de la Información en coordinación con el Ministerio de Salud.

ARTÍCULO 8°.- El organismo encargado de la aplicación de la siguiente Ley, deberá crear campañas de concientización, visualización y viralización en redes, de las enfermedades poco frecuentes, con el fin de involucrar a la sociedad en la causa, y difundir sobre este grupo de enfermedades en la provincia de Catamarca.

ARTÍCULO 9°.- Comuníquese, Publíquese, cumplido, archívese.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DE LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE CATAMARCA, A LOS SEIS DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DEL AÑO DOS MIL VEINTICUATRO.

Registrada con el N° 5888